Trois semaines chez maman ont suffi : ce que la distance masquait

Toute l’année, il y a eu le téléphone du dimanche. « Tout va bien, ne t’inquiète pas. »
La voix était la même, les conversations aussi. Et puis il y a eu ces trois semaines d’août passées ensemble et ce que la voix ne montrait pas est devenu impossible à ne pas voir. Le courrier qui s’accumule sur le buffet. Le réfrigérateur presque vide, ou rempli de produits périmés. La même question posée trois fois dans l’après-midi.
Beaucoup de familles rentrent de l’été avec ce sentiment de perplexité "anxieuse" : est-ce que quelque chose est en train de changer chez maman, chez papa ?

« Au téléphone, tout allait bien »

Première chose à savoir, parce qu’elle déculpabilise à juste titre : si vous n’aviez rien remarqué, ce n’est pas que vous étiez aveugle. Au début des troubles cognitifs, la personne compense, et compense remarquablement bien.

La conversation téléphonique est un exercice que des décennies de vie sociale ont automatisé : demander des nouvelles, répondre que tout va bien, commenter la météo. Ces scripts restent longtemps intacts alors même que des capacités plus exigeantes : gérer un budget, composer un repas, organiser un rendez-vous, commencent à se fragiliser.
À domicile, la routine fait le reste : dans un environnement connu par cœur, les automatismes masquent les difficultés. Et la personne elle-même, consciente par moments de ses fragilités, met souvent une énergie considérable à donner le change, par pudeur et par peur d’inquiéter.

C’est le séjour prolongé qui change la donne : on ne partage pas trois semaines de quotidien sans voir ce que dix appels téléphoniques ne montrent pas.

Ce que le séjour a peut-être révélé

Plutôt qu’une liste de symptômes médicaux, voici ce que les familles décrivent, lieu par lieu, à mettre en regard de ce qui est habituel chez votre proche, car c’est le changement qui compte, pas le trait isolé (1) :

Dans la cuisine. Des produits périmés en nombre, des placards vides ou remplis en double, des repas qui se réduisent à des biscuits et du café, une perte de poids visible, un plat signature soudain raté ou abandonné.

Dans les papiers. Le courrier non ouvert qui s’accumule, des factures impayées ou payées deux fois, des relances, des chèques mal remplis, une difficulté nouvelle à suivre un remboursement ou un rendez-vous.

Dans la conversation. La même question ou la même anecdote répétée à peu d’intervalle, des mots qui manquent et sont remplacés par "le truc ", " la chose ", un retrait progressif des discussions animées, comme si suivre le fil devenait coûteux.

Dans la maison. Un intérieur moins tenu que d’habitude, des objets rangés à des endroits inhabituels (les clés dans le réfrigérateur), des casseroles brûlées, une hygiène personnelle qui se relâche chez quelqu’un qui a toujours été soigné.

Dans le comportement. Une méfiance nouvelle, une irritabilité inhabituelle, une apathie, un désintérêt pour ce qui passionnait : le jardin délaissé, le tricot abandonné  ou une anxiété marquée dès que la routine change.

Aucun de ces éléments, isolé, ne signifie quoi que ce soit : rater un plat arrive à tout le monde. C’est l’accumulation et la rupture avec les habitudes de toujours qui doivent retenir l’attention (2).

Repérer n’est pas diagnostiquer…

Beaucoup de familles repoussent la consultation par peur de ce qu’elle pourrait nommer. C’est ici qu’il faut renverser la perspective : tous les troubles cognitifs ne sont pas une maladie d’Alzheimer. Une dépression, un trouble thyroïdien, une carence, un trouble du sommeil, ou les effets cumulés de certains médicaments peuvent produire des symptômes très proches et se traiter.

Consulter tôt, ce n’est donc pas " faire entrer son parent dans la maladie ".
C’est peut-être découvrir qu’il n’y en a pas. Et si un trouble neuro-évolutif est bien présent, un repérage précoce change concrètement la suite : anticiper les décisions avec la personne tant qu’elle peut pleinement y participer, mettre en place les aides et les repères qui préservent l’autonomie, éviter la crise qui décide à la place de tout le monde. Nous l’avons souvent écrit ici : plus on s’y prend tôt, plus on peut faire avec la personne, plutôt qu’à sa place.

En parler avec, pas sur

C’est sans doute le passage le plus délicat et le plus important.
La tentation est grande d’organiser la réunion de famille, d’appeler le médecin en cachette, de " gérer le dossier maman ". Ces stratégies, même animées par l’amour, placent la personne en objet de surveillance. Elle le sent, et se ferme.

• Partir du concret vécu ensemble, sans interprétation : " J’ai vu que le courrier s’était accumulé, veux-tu qu’on le regarde ensemble ? " plutôt que " Tu n’arrives plus à gérer tes papiers "
• Choisir le bon moment : un temps calme, en tête-à-tête, jamais devant la famille assemblée
• Écouter ce qu’elle en dit : votre proche a peut-être remarqué ses difficultés bien avant vous, et porte cette inquiétude seul
• Proposer le médecin traitant comme allié, pas comme tribunal : " Et si tu en parlais au docteur au prochain rendez-vous ? Je peux t’accompagner si tu veux "
• Accepter que cela prenne plusieurs conversations : un refus aujourd’hui n’est pas un refus définitif

Concrètement, par où commencer

Le premier interlocuteur est le médecin traitant, qui connaît votre proche et peut faire un premier bilan, notamment écarter les causes réversibles. Si nécessaire, il orientera vers une consultation mémoire, présente dans la plupart des hôpitaux, pour un bilan approfondi (2).
D’ici là, notez factuellement ce que vous avez observé, avec des exemples datés : ces éléments concrets aideront le médecin bien plus qu’une impression générale.

Et gardez ceci en tête : ce doute que vous ramenez de l’été, des milliers de familles le partagent au même moment. Septembre, mois mondial de la maladie d’Alzheimer, est chaque année l’occasion d’en parler plus librement. S
’informer, consulter, en parler avec la personne concernée : c’est déjà l’accompagner et c’est le contraire de l’isolement qui guette les familles quand le sujet reste tu.

(1) Fondation Recherche Alzheimer : Les 10 signes qui doivent alerter.
(2) Fondation Alzheimer : Les 10 principaux signes associés à la maladie d’Alzheimer.