Accueillir un parent atteint d’Alzheimer chez soi cet été : préparer les lieux et les repères

L’été est la saison des retrouvailles : un parent qui vient passer quelques semaines chez ses enfants, une maison de famille qui se remplit, des petits-enfants qui redécouvrent leurs grands-parents. Quand l’un des convives vit avec la maladie d’Alzheimer, ces retrouvailles se préparent un peu différemment. Non pas pour y renoncer mais pour que le séjour soit une vraie parenthèse heureuse, pour la personne comme pour ceux qui l’accueillent.

Pourquoi un lieu inconnu bouscule autant

Dans un environnement familier, une personne atteinte de troubles cognitifs s’appuie sur des automatismes construits au fil des années : elle sait, sans y penser, où se trouvent les toilettes, sa chambre, la cuisine. Dans un lieu nouveau, ces automatismes n’existent pas et la maladie rend très difficile l’apprentissage de nouveaux repères.
Nous l’expliquions dans notre article sur l’orientation spatiale et la maladie d’Alzheimer : ce n’est pas la mémoire des lieux anciens qui fait défaut en premier, c’est l’encodage des lieux nouveaux.

Concrètement, un séjour dans une maison inconnue peut se traduire par une désorientation plus marquée, une anxiété inhabituelle, des réveils nocturnes angoissés où chercher les toilettes devient une épreuve et un risque accru de déambulation ou de sortie inopinée (1). Rien d’inéluctable : ces difficultés peuvent diminuer quand le lieu est préparé.

Avant l’arrivée : préparer la personne autant que les lieux

• Annoncer le séjour simplement, sans surcharge de détails, et en reparler à l’approche du départ : l’enjeu n’est pas que l’information soit mémorisée, mais qu’elle soit familière
• Prévoir un trajet raisonnable : la fatigue du voyage amplifie la confusion à l’arrivée, des pauses régulières valent mieux qu’une longue traite (1)
• Emporter des objets familiers : l’oreiller habituel, une photo posée sur la table de nuit, le plaid du fauteuil, ces ancrages sensoriels disent « ici, c’est aussi chez toi »
• Garder les horaires : lever, repas, sieste et coucher aux heures habituelles, surtout les premiers jours

À l’arrivée : recréer des repères en quelques minutes

C’est le geste le plus efficace, et le moins connu. Dans une maison inconnue, quelques aménagements immédiats transforment le séjour :

• Choisir la bonne chambre : la plus proche des toilettes, au calme, si possible au rez-de-chaussée
• Baliser le chemin de nuit : une veilleuse dans le couloir entre la chambre et les toilettes prévient une grande partie des angoisses nocturnes
• Rendre les pièces identifiables : des repères visuels sur les portes : toilettes, salle de bain, chambre, permettent à la personne de se déplacer seule dès le premier jour, sans avoir à demander. Des pictogrammes repositionnables se posent à l’arrivée et se retirent au départ sans laisser de trace : la maison d’été retrouve son état d’origine à la fin du séjour
• Faire le tour ensemble : visiter la maison avec la personne, tranquillement, en nommant les pièces, faire avec elle, pas à sa place

Pendant le séjour : le rythme avant le programme

La réussite ne se mesure pas au nombre d’activités. Une personne atteinte de troubles cognitifs se fatigue vite dans un environnement stimulant : bruits nouveaux, visages nombreux, conversations croisées. Quelques principes simples préservent le plaisir d’être ensemble :

• Prévoir un coin de repli calme où la personne peut se retirer quand la tablée devient animée
• Privilégier une activité par jour, courte et connue, plutôt qu’un programme chargé
• Confier des rôles simples et valorisants : écosser les haricots, mettre le couvert, arroser les fleurs : être utile, c’est exister dans la maisonnée
• En période de forte chaleur, redoubler d’attention sur l’hydratation : nous y avons consacré un article dédié à la canicule

Et si le séjour ensemble n’est pas possible ?

Parfois, accueillir son proche n’est pas envisageable, par manque de place, d’énergie, ou parce que la maladie est trop avancée. Il existe une alternative précieuse : les Séjours Vacances® de France Alzheimer, qui permettent à la personne malade et à son aidant de partir ensemble, dans un cadre de vacances encadré par des professionnels et des bénévoles formés (2). L’aidant souffle, la personne malade participe à des activités adaptées, et le couple aidant-aidé reste réuni.

Recevoir un parent atteint d’Alzheimer cet été demande un peu de préparation :  quelques objets familiers, des repères posés en un quart d’heure, un rythme respecté. C’est peu de chose au regard de ce que ces semaines offrent : des souvenirs partagés, et pour la personne malade, le sentiment d’avoir encore sa place dans la famille.

(1) Aidons les nôtres :  Organiser ses vacances avec un proche Alzheimer.
(2) France Alzheimer : Les Séjours Vacances®.